Si le han ofrecido una terapia génica o celular como parte de su tratamiento, en esta página encontrará información que debe tener en cuenta a la hora de tomar una decisión. Le recomendamos que hable con un asesor sanitario de confianza y se asegure de que su decisión es la correcta para usted.
¿Dónde puedo saber qué son las "terapias génicas y celulares"?
Si desea saber más sobre la biología básica de la terapia celular y génica, le recomendamos que empiece por los recursos de nuestra sección "Fundamentos de la terapia celular y génica".
Si desea informarse sobre las técnicas y tecnologías que intervienen en la investigación de la terapia génica y celular, le sugerimos que empiece por nuestra sección "Métodos y herramientas".
Me han ofrecido una terapia génica o celular. Cómo puedo saber si es la opción adecuada para mí?
Es importante tener en cuenta cómo encajará esta terapia con su estilo de vida y sus prioridades sanitarias. También debe considerar las implicaciones que puede tener para futuras opciones de tratamiento.
Nuestra página "¿Está considerando una oferta de tratamiento?" ofrece puntos que pueden ayudarle en su decisión.
La Sociedad Internacional para la Investigación con Células Madre ha creado "A Closer Look at Stem Cells" (Una mirada más de cerca a las células madre), una colección de recursos destinados a ayudarle a tomar una decisión sobre la terapia con células madre. Muchas de estas preocupaciones se aplican a las terapias génicas y celulares en general. Estos recursos pueden ser útiles para preparar una conversación con su equipo sanitario (especialmente "Qué preguntar").
Me han dicho que puedo optar a más de un tipo de terapia. ¿Cómo decido cuál es la más adecuada para mí?
Si puede optar a más de un tipo de terapia, su profesional sanitario debe ayudarle a sopesar las ventajas e inconvenientes de cada opción.
Nuestra página "¿Está considerando una oferta de tratamiento?" puede ser un punto de partida útil para preparar la conversación con su profesional sanitario. Lo más importante es que el tratamiento que elija se ajuste a sus prioridades y objetivos de salud.
La terapia que me han ofrecido se ha descrito como "no probada", "en investigación", "experimental" o "no regulada". ¿Cómo puedo saber si es segura?
Es importante saber que, si bien estos términos se parecen en la conversación cotidiana, tienen significados distintos y específicos en un contexto clínico y jurídico.
El término "terapias no probadas" se refiere a cualquier terapia que aún no haya sido aprobada por un organismo regulador como segura para su uso. Incluye terapias respaldadas por pruebas científicas que aún están siendo sometidas a ensayos clínicos para confirmar su seguridad y eficacia. En el otro extremo de la escala, incluye procedimientos que no están respaldados por pruebas científicas y que pueden utilizar vacíos legales para evitar el cumplimiento de las normas de seguridad
Las clínicas sin escrúpulos pueden aprovechar esta confusión para hacer que un procedimiento parezca más prometedor de lo que es.
Si le han dicho que reúne los requisitos para participar en un ensayo clínico, a continuación puede leer sobre las diferentes etapas del proceso de los ensayos clínicos.
¿Dónde puedo encontrar información sobre ensayos clínicos para mi enfermedad?
Si está interesado en participar en un ensayo clínico, debe comunicárselo a su equipo sanitario. Es posible que conozcan oportunidades adecuadas.
Puede encontrar información sobre ensayos clínicos en Europa en el Registro de Ensayos Clínicos de la UE.
Es posible que pueda encontrar un registro nacional de ensayos clínicos en el sitio web de su proveedor nacional de servicios sanitarios o en un sitio web gubernamental.
Las organizaciones nacionales de apoyo a enfermedades específicas pueden elaborar una lista de ensayos clínicos en curso en su región.
¿Cómo puedo obtener más información sobre la terapia génica y celular para mi enfermedad?
Le recomendamos que empiece por nuestras fichas y recursos específicos para cada enfermedad. Los encontrará en la pestaña "Enfermedad", en la parte superior de esta página. Añadimos continuamente material nuevo sobre todos los temas.
También le sugerimos que busque una organización nacional o local de apoyo a las personas que viven con su enfermedad. Su profesional sanitario o asistente social puede recomendarle una organización adecuada y ayudarle a ponerse en contacto con una filial local.
Si acude a un centro especializado o de excelencia para el tratamiento de su enfermedad, también pueden ponerle en contacto con grupos locales de apoyo a pacientes.