Jeśli w ramach opieki zaproponowano Ci terapię opartą na genach lub komórkach, na tej stronie znajdziesz informacje, które należy wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji. Zalecamy rozmowę z zaufanym doradcą ds. opieki zdrowotnej i upewnienie się, że podjęta decyzja jest dla Ciebie właściwa.
Gdzie mogę dowiedzieć się, czym są "terapie genowe i komórkowe"?
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o podstawowej biologii terapii komórkowej i genowej, zalecamy rozpoczęcie od zasobów w naszej sekcji "Podstawy komórek i genów".
Jeśli chcesz przeczytać o technikach i technologiach związanych z badaniami nad terapią genową i komórkową, sugerujemy zacząć od naszej sekcji "Metody i narzędzia".
Zaproponowano mi terapię genową lub komórkową. Skąd mam wiedzieć, czy jest to dla mnie właściwy wybór?
Ważne jest, aby rozważyć, w jaki sposób ta terapia będzie zgodna z Twoim stylem życia i priorytetami zdrowotnymi. Należy również wziąć pod uwagę konsekwencje, jakie może to mieć dla przyszłych opcji leczenia.
Nasza strona "Rozważasz ofertę leczenia?" zawiera punkty, które mogą pomóc w podjęciu decyzji.
Międzynarodowe Towarzystwo Badań nad Komórkami Macierzystymi (International Society for Stem Cell Research) stworzyło "A Closer Look at Stem Cells" (Bliższe spojrzenie na komórki macierzyste), zbiór zasobów mających pomóc w podjęciu decyzji dotyczącej terapii komórkami macierzystymi. Wiele z tych samych obaw odnosi się szerzej do terapii genowych i komórkowych. Zasoby te mogą być pomocne w przygotowaniu się do rozmowy z zespołem opieki zdrowotnej (zwłaszcza "O co pytać").
Powiedziano mi, że kwalifikuję się do więcej niż jednego rodzaju terapii. Jak mogę zdecydować, która z nich jest dla mnie odpowiednia?
Jeśli kwalifikujesz się do więcej niż jednego rodzaju terapii, Twój lekarz powinien pomóc Ci rozważyć korzyści i wady każdej z opcji.
Nasza strona "Rozważasz ofertę leczenia?" może być pomocnym punktem wyjścia w przygotowaniach do dyskusji z lekarzem. Najważniejsze jest, aby wybrane leczenie było zgodne z Twoimi priorytetami i celami zdrowotnymi.
Zaproponowana mi terapia została opisana jako "niesprawdzona", "badana", "eksperymentalna" lub "nieuregulowana". Skąd mam wiedzieć, czy jest ona bezpieczna?
Ważne jest, aby wiedzieć, że chociaż terminy te są podobne w codziennych rozmowach, mają one różne, specyficzne znaczenia w kontekście klinicznym i prawnym.
Termin "niesprawdzone terapie" odnosi się do każdej terapii, która nie została jeszcze zatwierdzona przez organ regulacyjny jako bezpieczna do stosowania. Obejmuje to terapie, które są poparte dowodami naukowymi i nadal przechodzą badania kliniczne w celu potwierdzenia ich bezpieczeństwa i skuteczności. Na drugim końcu skali znajdują się procedury, które nie są poparte dowodami naukowymi i które mogą wykorzystywać luki prawne w celu uniknięcia zgodności z przepisami bezpieczeństwa.
Kliniki pozbawione skrupułów mogą wykorzystywać to zamieszanie, aby zabieg wydawał się bardziej obiecujący niż jest w rzeczywistości.
Jeśli poinformowano Cię, że kwalifikujesz się do udziału w badaniu klinicznym, poniżej możesz przeczytać o różnych etapach procesu badań klinicznych.
Gdzie mogę znaleźć informacje o badaniach klinicznych dotyczących mojej choroby?
Jeśli jesteś zainteresowany udziałem w badaniu klinicznym, powinieneś poinformować o tym swój zespół opieki zdrowotnej. Mogą oni wiedzieć o odpowiednich możliwościach.
Informacje na temat badań klinicznych w Europie można znaleźć w rejestrze badań klinicznych UE.
Krajowy rejestr badań klinicznych można znaleźć na stronie internetowej krajowego zakładu opieki zdrowotnej lub na stronie rządowej.
Krajowe organizacje wspierające określone schorzenia mogą sporządzić listę trwających badań klinicznych w danym regionie.
Jak mogę dowiedzieć się więcej o terapii genowej i komórkowej mojej choroby?
Zalecamy rozpoczęcie od zapoznania się z naszymi arkuszami informacyjnymi i zasobami dotyczącymi poszczególnych schorzeń. Znajdziesz je w zakładce "Stan" u góry tej strony. Nieustannie dodajemy nowe materiały na wszystkie tematy.
Sugerujemy również znalezienie krajowej lub lokalnej organizacji wsparcia dla osób żyjących z daną chorobą. Lekarz lub pracownik socjalny może polecić odpowiednią organizację i pomóc w skontaktowaniu się z lokalnym oddziałem.
Jeśli uczęszczasz do specjalistycznego ośrodka lub ośrodka doskonałego w celu leczenia swojej choroby, mogą oni również skontaktować Cię z lokalnymi grupami wsparcia dla pacjentów.