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Müssen Sie eine Entscheidung über Ihre eigene Gesundheitsversorgung oder die eines nahestehenden Menschen treffen?

Wenn Ihnen eine gen- oder zellbasierte Therapie im Rahmen Ihrer Behandlung angeboten wurde, finden Sie auf dieser Seite Informationen, die Sie bei Ihrer Entscheidung berücksichtigen sollten. Wir empfehlen Ihnen, mit einem vertrauenswürdigen Berater im Gesundheitswesen zu sprechen und sicherzustellen, dass Ihre Entscheidung die richtige für Sie ist.

Eine Anmerkung zum Sprachgebrauch 

In allen Bereichen des Gesundheitswesens ist die Person, der eine Therapie angeboten wird, möglicherweise nicht allein für ihre eigenen Gesundheitsentscheidungen verantwortlich. Diese Seite bezieht sich zwar auf die Person, die eine Therapie erhält, aber alle Informationen und Anleitungen gelten auch für jemanden, der eine Entscheidung über die Gesundheitsversorgung eines geliebten Menschen trifft. 

Mir wurde eine gen- oder zellbasierte Therapie angeboten. Woher weiß ich, ob dies die richtige Wahl für mich ist?

Es ist wichtig zu überlegen, wie diese Therapie mit Ihrem Lebensstil und Ihren gesundheitlichen Prioritäten vereinbar ist. Sie sollten auch bedenken, welche Auswirkungen sie auf zukünftige Behandlungsmöglichkeiten haben kann.

Mir wurde gesagt, dass ich für mehr als eine Art von Therapie in Frage komme. Wie kann ich entscheiden, welche für mich geeignet ist?

Wenn Sie für mehr als eine Therapie in Frage kommen, sollte Ihr medizinischer Betreuer Ihnen helfen, die Vor- und Nachteile der einzelnen Optionen abzuwägen.

Die mir angebotene Therapie wurde als "unbewiesen", "Prüfverfahren", "experimentell" oder "nicht reguliert" bezeichnet. Wie kann ich wissen, ob sie sicher ist?

Es ist wichtig zu wissen, dass diese Begriffe zwar in der Alltagssprache ähnlich klingen, in einem klinischen und rechtlichen Kontext jedoch unterschiedliche, spezifische Bedeutungen haben. 

Wo finde ich Informationen über klinische Studien zu meiner Erkrankung?

Wenn Sie an der Teilnahme an einer klinischen Studie interessiert sind, sollten Sie Ihr medizinisches Team darüber informieren. Vielleicht weiß man dort von geeigneten Möglichkeiten.

Ein nationales Register für klinische Studien finden Sie möglicherweise auf der Website Ihres nationalen Gesundheitsdienstleisters oder auf einer staatlichen Website. 

Nationale Hilfsorganisationen für bestimmte Krankheiten können eine Liste mit laufenden klinischen Studien in Ihrer Region zusammenstellen. 

Beachten Sie, dass die Aufnahme in ein Register für klinische Studien nicht bedeutet, dass eine Studie sicher, ethisch einwandfrei oder wissenschaftlich fundiert ist. Wenn Sie an einer bestimmten Studie interessiert sind, sollten Sie die Einzelheiten mit Ihrem medizinischen Team besprechen. 

Wie kann ich mehr über Gen- und Zelltherapie bei meiner Erkrankung erfahren?

Wir empfehlen, dass Sie mit unseren krankheitsspezifischen Informationsblättern und Ressourcen beginnen. Sie finden diese unter der Registerkarte "Zustand" oben auf dieser Seite. Wir fügen laufend neues Material zu allen Themen hinzu. 

Wir empfehlen Ihnen auch, eine nationale oder lokale Organisation zur Unterstützung von Menschen zu finden, die mit Ihrer Krankheit leben. Ihr medizinischer Betreuer oder Sozialarbeiter kann Ihnen vielleicht eine geeignete Organisation empfehlen und Ihnen helfen, eine örtliche Zweigstelle zu kontaktieren. 

Wenn Sie sich zur Behandlung Ihrer Erkrankung in ein spezialisiertes oder ausgezeichnetes Zentrum begeben, kann man Sie vielleicht auch mit örtlichen Selbsthilfegruppen in Verbindung bringen.

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