Si une thérapie génique ou cellulaire vous a été proposée dans le cadre de vos soins, cette page vous indique les informations à prendre en compte pour prendre votre décision. Nous vous recommandons de consulter un conseiller médical de confiance et de vous assurer que votre décision est la bonne pour vous.
Où puis-je apprendre ce que sont les "thérapies géniques et cellulaires" ?
Si vous souhaitez en savoir plus sur la biologie fondamentale de la thérapie cellulaire et génique, nous vous recommandons de commencer par les ressources de notre section "Principes fondamentaux de la thérapie cellulaire et génique".
Si vous souhaitez en savoir plus sur les techniques et technologies utilisées dans la recherche en thérapie génique et cellulaire, nous vous suggérons de commencer par notre section "Méthodes et outils".
On m'a proposé une thérapie génique ou cellulaire. Comment puis-je savoir si c'est le bon choix pour moi ?
Il est important de réfléchir à la manière dont cette thérapie s'adaptera à votre mode de vie et à vos priorités en matière de santé. Vous devez également prendre en compte les implications qu'elle peut avoir pour les options de traitement futures.
Notre page "Envisager une offre de traitement ?" propose des éléments qui peuvent vous aider à prendre votre décision.
La Société internationale pour la recherche sur les cellules souches a créé "A Closer Look at Stem Cells", une collection de ressources destinées à vous aider à prendre une décision concernant la thérapie à base de cellules souches. Bon nombre de ces préoccupations s'appliquent aux thérapies géniques et cellulaires en général. Ces ressources peuvent vous aider à préparer une conversation avec votre équipe soignante (en particulier "Que demander").
On m'a dit que je pouvais bénéficier de plusieurs types de thérapies. Comment puis-je décider laquelle me convient le mieux ?
Si vous pouvez bénéficier de plus d'un type de thérapie, votre prestataire de soins doit vous aider à évaluer les avantages et les inconvénients de chaque option.
Notre page "Envisager une offre de traitement ?" peut être un point de départ utile pour préparer une discussion avec votre prestataire de soins de santé. Le plus important est que le traitement que vous choisissez corresponde à vos priorités et à vos objectifs de santé.
La thérapie qui m'a été proposée a été qualifiée de "non prouvée", "expérimentale" ou "non réglementée". Comment puis-je savoir si elle est sûre ?
Il est important de savoir que si ces termes sont similaires dans la conversation courante, ils ont des significations distinctes et spécifiques dans un contexte clinique et juridique.
Le terme "thérapies non éprouvées" fait référence à toute thérapie dont l'utilisation n'a pas encore été approuvée par un organisme de réglementation. Cela inclut les thérapies qui sont étayées par des preuves scientifiques et qui font encore l'objet d'essais cliniques pour confirmer leur sécurité et leur efficacité. À l'autre extrémité de l'échelle, il s'agit de procédures qui ne sont pas étayées par des preuves scientifiques et qui peuvent utiliser des lacunes juridiques pour éviter de se conformer aux réglementations en matière de sécurité.
Des cliniques peu scrupuleuses peuvent utiliser cette confusion pour faire passer une procédure pour plus prometteuse qu'elle ne l'est.
Si l'on vous a dit que vous pouviez participer à un essai clinique, vous pouvez lire ci-dessous les différentes étapes du processus d'essai clinique.
Où puis-je trouver des informations sur les essais cliniques concernant ma maladie ?
Si vous souhaitez participer à un essai clinique, vous devez en informer votre équipe soignante. Ils peuvent être au courant des possibilités qui s'offrent à vous.
Vous trouverez des informations sur les essais cliniques en Europe dans le registre des essais cliniques de l'UE.
Vous pourrez peut-être trouver un registre national d'essais cliniques sur le site web de votre fournisseur de soins de santé ou sur un site web gouvernemental.
Les organisations nationales de soutien pour des pathologies spécifiques peuvent dresser une liste des essais cliniques en cours dans votre région.
Comment puis-je en savoir plus sur la thérapie génique et cellulaire pour ma maladie ?
Nous vous recommandons de commencer par consulter nos fiches d'information et nos ressources spécifiques à chaque pathologie. Vous les trouverez sous l'onglet "Pathologie" en haut de cette page. Nous ajoutons continuellement de nouveaux documents sur tous les sujets. Nous vous suggérons également de trouver une organisation nationale ou locale de soutien aux personnes vivant avec votre maladie. Votre prestataire de soins ou votre travailleur social pourra vous recommander une organisation appropriée et vous aider à contacter une antenne locale.
Si vous vous rendez dans un centre spécialisé ou un centre d'excellence pour le traitement de votre maladie, ils peuvent également vous mettre en contact avec des groupes locaux de soutien aux patients.