Se lhe foi oferecida uma terapia baseada em genes ou células como parte dos seus cuidados de saúde, esta página irá encaminhá-lo para informações a considerar ao tomar a sua decisão. Recomendamos que fale com um conselheiro de saúde de confiança e que se certifique de que a sua decisão é a mais correta para si.
Onde posso saber o que são as "terapias genéticas e celulares"?
Se quiser saber mais sobre a biologia básica da terapia celular e genética, recomendamos que comece pelos recursos da nossa secção "Fundamentos da terapia celular e genética".
Se pretender ler sobre as técnicas e tecnologias envolvidas na investigação em terapia genética e celular, sugerimos que comece pela nossa secção "Métodos e ferramentas".
Foi-me proposta uma terapia genética ou celular. Como é que posso saber se esta é a escolha certa para mim?
É importante considerar a forma como esta terapêutica se alinhará com o seu estilo de vida e prioridades de saúde. Deve também considerar as implicações que pode criar para futuras opções de tratamento.
A nossa página "Está a considerar uma oferta de tratamento?" apresenta pontos que o podem ajudar na sua decisão.
A International Society for Stem Cell Research (Sociedade Internacional para a Investigação em Células Estaminais) criou "A Closer Look at Stem Cells" (Um olhar mais atento sobre as células estaminais), uma coleção de recursos destinados a ajudá-lo a tomar uma decisão sobre a terapia com células estaminais. Muitas das mesmas preocupações aplicam-se às terapias genéticas e celulares em geral. Estes recursos podem ser úteis na preparação para uma conversa com a sua equipa de cuidados de saúde (especialmente "O que perguntar").
Disseram-me que sou elegível para mais do que um tipo de terapia. Como é que decido qual é o mais adequado para mim?
Se for elegível para mais do que um tipo de terapia, o seu profissional de saúde deve ajudá-lo a ponderar as vantagens e desvantagens de cada opção.
A nossa página "Está a considerar uma oferta de tratamento?" pode ser um ponto de partida útil para se preparar para uma conversa com o seu prestador de cuidados de saúde. O mais importante é que o tratamento que escolher esteja de acordo com as suas prioridades e objectivos de saúde.
A terapia que me foi proposta foi descrita como "não comprovada", "experimental" ou "não regulamentada". Como é que posso saber se é segura?
É importante saber que, embora estes termos sejam semelhantes na conversa quotidiana, têm significados distintos e específicos num contexto clínico e jurídico.
O termo "terapias não comprovadas" refere-se a qualquer terapia que ainda não tenha sido aprovada por uma entidade reguladora como segura para utilização. Isto inclui terapias que são apoiadas por provas científicas e que ainda estão a ser submetidas a ensaios clínicos para confirmar a sua segurança e eficácia. No outro extremo da escala, inclui procedimentos que não são apoiados por provas científicas e que podem utilizar lacunas legais para evitar o cumprimento dos regulamentos de segurança.
Clínicas sem escrúpulos podem utilizar esta confusão para fazer com que um procedimento pareça mais prometedor do que é.
Se lhe foi dito que é elegível para participar num ensaio clínico, pode ler abaixo sobre as diferentes fases do processo de ensaios clínicos.
Onde posso encontrar informações sobre ensaios clínicos para a minha doença?
Se estiver interessado em participar num ensaio clínico, deve informar a sua equipa de saúde. Esta poderá ter conhecimento de oportunidades adequadas.
Pode encontrar informações sobre ensaios clínicos na Europa no Registo de Ensaios Clínicos da UE.
Poderá encontrar um registo nacional de ensaios clínicos no sítio Web do seu prestador de cuidados de saúde nacional ou num sítio Web do governo.
As organizações nacionais de apoio a doenças específicas podem selecionar uma lista de ensaios clínicos em curso na sua região.
Como posso obter mais informações sobre a terapia genética e celular para a minha doença?
Recomendamos que comece pelas nossas fichas informativas e recursos específicos para cada doença. Pode encontrá-los no separador "Doença" no topo desta página. Estamos continuamente a adicionar novos materiais sobre todos os tópicos.
Sugerimos também que procure uma organização de apoio nacional ou local para pessoas que vivem com a sua doença. O seu prestador de cuidados de saúde ou assistente social poderá recomendar uma organização adequada e ajudá-lo a contactar uma delegação local.
Se estiver a frequentar um centro especializado ou um centro de excelência para o tratamento da sua doença, eles poderão também pô-lo em contacto com grupos locais de apoio aos doentes.