Se vi è stata proposta una terapia genica o cellulare nell'ambito della vostra cura, questa pagina vi indirizzerà alle informazioni da prendere in considerazione per prendere la vostra decisione. Vi consigliamo di parlare con un consulente sanitario di fiducia e di assicurarvi che la vostra decisione sia quella giusta per voi.
Dove posso sapere cosa sono le "terapie geniche e cellulari"?
Se desiderate saperne di più sulla biologia di base della terapia cellulare e genica, vi consigliamo di iniziare con le risorse della nostra sezione "Fondamenti di cellule e geni".
Se desiderate leggere le tecniche e le tecnologie coinvolte nella ricerca sulla terapia genica e cellulare, vi suggeriamo di iniziare con la nostra sezione "Metodi e strumenti".
Mi è stata proposta una terapia genica o cellulare. Come faccio a sapere se è la scelta giusta per me?
È importante considerare come questa terapia si allineerà al vostro stile di vita e alle vostre priorità di salute. È inoltre necessario considerare le implicazioni che potrebbe avere per le future opzioni terapeutiche.
La nostra pagina "State valutando un'offerta di trattamento?" offre punti che possono aiutarvi nella vostra decisione.
La Società Internazionale per la Ricerca sulle Cellule Staminali ha creato "A Closer Look at Stem Cells", una raccolta di risorse per aiutarvi a prendere una decisione sulla terapia con le cellule staminali. Molte delle stesse preoccupazioni si applicano alle terapie geniche e cellulari in senso lato. Queste risorse possono essere utili per preparare la conversazione con il vostro team sanitario (in particolare "Cosa chiedere").
Mi è stato detto che sono idoneo per più di un tipo di terapia. Come faccio a decidere qual è quello giusto per me?
Se siete idonei a più di un tipo di terapia, il vostro operatore sanitario dovrà aiutarvi a valutare i benefici e gli svantaggi di ciascuna opzione.
La nostra pagina "State valutando un'offerta di trattamento?" può essere un utile punto di partenza per preparare la discussione con il vostro operatore sanitario. La cosa più importante è che il trattamento scelto sia in linea con le vostre priorità e i vostri obiettivi di salute.
La terapia che mi è stata proposta è stata definita "non provata", "sperimentale" o "non regolamentata". Come faccio a sapere se è sicura?
È importante sapere che questi termini, pur essendo simili nella conversazione quotidiana, hanno significati distinti e specifici in un contesto clinico e legale.
Il termine "terapie non provate" si riferisce a qualsiasi terapia che non è ancora stata approvata da un ente regolatore come sicura per l'uso. Sono comprese le terapie supportate da prove scientifiche e ancora in fase di sperimentazione clinica per confermarne la sicurezza e l'efficacia. All'altro estremo della scala, sono incluse le procedure che non sono supportate da prove scientifiche e che possono utilizzare scappatoie legali per evitare di rispettare le norme di sicurezza.
Le cliniche senza scrupoli possono sfruttare questa confusione per far sembrare una procedura più promettente di quanto non sia.
Se vi è stato detto che siete idonei a partecipare a una sperimentazione clinica, potete leggere di seguito le varie fasi del processo di sperimentazione clinica.
Dove posso trovare informazioni sugli studi clinici per la mia patologia?
Se siete interessati a partecipare a una sperimentazione clinica, dovete comunicarlo al vostro personale sanitario. Potrebbero essere a conoscenza di opportunità adeguate.
È possibile trovare informazioni sulle sperimentazioni cliniche in Europa sul Registro delle sperimentazioni cliniche dell'UE.
È possibile trovare un registro nazionale delle sperimentazioni cliniche sul sito web del proprio fornitore di servizi sanitari o su un sito web governativo.
Le organizzazioni nazionali di supporto per patologie specifiche possono curare un elenco di studi clinici in corso nella vostra regione.
Come posso saperne di più sulla terapia genica e cellulare per la mia patologia?
Vi consigliamo di iniziare con le nostre schede e risorse specifiche per ogni condizione. Le troverete nella scheda "Condizione" all'inizio di questa pagina. Aggiungiamo continuamente nuovo materiale su tutti gli argomenti.
Suggeriamo anche di trovare un'organizzazione di supporto nazionale o locale per le persone che vivono con la vostra condizione. Il vostro operatore sanitario o sociale potrebbe consigliarvi un'organizzazione adeguata e aiutarvi a contattare una sede locale.
Se state frequentando un centro specialistico o un centro di eccellenza per il trattamento della vostra patologia, potrebbero anche mettervi in contatto con i gruppi locali di sostegno ai pazienti.