This page provides an overview of the field of gene and cell therapy. You will find a directory of educational resources towards the end of the page.
As terapias genéticas e celulares têm um grande potencial na criação de terapias eficazes para doenças difíceis de tratar. Este domínio desenvolveu-se rapidamente nas últimas décadas. Já existem terapias aprovadas na Europa que podem curar doenças congénitas fatais. Os profissionais da educação podem encontrar-se mais frequentemente à frente de debates sobre este tema, no contexto da biologia e dos cuidados de saúde, ou em termos das implicações sociais e éticas.
Entre as representações populares e as ideias erradas sobre as terapias genéticas e celulares e o ritmo acelerado dos avanços e das mudanças neste domínio, existe uma grande margem para que sejam mal interpretadas.
Infelizmente, há também indivíduos e clínicas que exploram esta incompreensão e se aproveitam de doentes e prestadores de cuidados cujas opções de tratamento são limitadas.
Existe o risco de que estes mal-entendidos e a desinformação possam afetar as escolhas de cuidados de saúde das pessoas e levá-las a tomar uma decisão que, em última análise, não é a mais correta para elas. Pode também afetar a forma como o público em geral - incluindo os financiadores e os decisores políticos - vêem este campo e como são vistas as pessoas que optam por receber terapias genéticas e celulares.
Se estiver em posição de fornecer informações sobre as terapias genéticas e celulares - seja numa sala de aula, numa sala de conferências, ou a uma audiência de leitores, ouvintes ou telespectadores - tem o potencial de moldar a forma como as pessoas pensam e sentem sobre estas terapias.
Reunimos recursos que fornecem uma introdução completa ao campo da terapia genética e celular. Esperamos que sejam úteis para fornecer informação correta e equilibrada aos alunos com quem trabalha.
Biologia génica e celular: o básico
A diferença entre os significados técnicos dos termos relacionados com a terapia génica e celular e a sua utilização comum pode gerar confusão. Deve também ter em atenção a linguagem que utiliza.
Muitos termos em terapia génica e celular têm significados técnicos específicos, distintos do seu uso coloquial. A crescente cobertura do tema nos meios de comunicação social pode significar que o seu grupo tem uma compreensão parcial mas incerta de alguns termos. Verifique se todos os elementos do grupo estão a utilizar os mesmos termos para significar a mesma coisa.
Pode encontrar recursos que explicam os conceitos biológicos fundamentais da terapia genética e celular na nossa secção “Fundamentos da célula e do gene”.
Pode encontrar recursos que explicam as técnicas envolvidas na investigação e na terapia na nossa secção “Métodos e ferramentas”.
Algumas representações mediáticas apresentam as terapias genéticas e celulares como uma “bala mágica” que acabará por ser utilizada para curar todas as doenças e lesões. Os seus alunos podem acreditar, consciente ou inconscientemente, que as terapias genéticas e celulares são uma forma “melhor” de tratar doenças e lesões.
Pode ser útil discutir porque é que algumas condições são mais adequadas às terapias genéticas e celulares do que outras, e porque é que as terapias genéticas e celulares podem não ser a melhor solução, mesmo quando são cientificamente plausíveis.
Se os seus alunos estiverem confiantes na sua compreensão dos conceitos básicos, serão mais capazes de compreender e avaliar criticamente outros materiais que apresentar.
Como é que as terapias genéticas e celulares chegam à clínica?
Para chegar à clínica, as novas terapias precisam de
- provar que são eficazes e seguras para utilização através de ensaios clínicos
- obter uma autorização de introdução no mercado a nível da UE
- obter uma autorização de introdução no mercado a nível regional
Todas as novas terapias têm de passar pelo processo de ensaios clínicos para confirmar a sua segurança e eficácia.
Depois de uma terapêutica ter demonstrado ser clinicamente eficaz e segura, deve receber uma aprovação regulamentar, também designada por aprovação de mercado, ou simplesmente autorização ou aprovação.
Na UE, o organismo regulador responsável pela concessão da autorização de introdução no mercado é a Agência Europeia de Medicamentos (EMA).
Quando uma terapêutica é aprovada, pode demorar algum tempo até estar disponível nos serviços de saúde regionais. Esta situação é determinada a nível regional e nacional, e não a nível da UE.
Se uma terapêutica tiver sido aprovada pela EMA, mas não estiver disponível em todos os locais, os doentes dos países da UE podem ter direito a deslocar-se para receber cuidados. Isto é facilitado através de uma Rede Europeia de Referência (RER). Trata-se de redes internacionais que permitem a partilha de conhecimentos especializados em matéria de cuidados de saúde. A decisão de viajar ou não para receber cuidados de saúde pode ser aconselhada pela RER, mas, em última análise, deve ser tomada pelo doente em consulta com a sua equipa de confiança.
Acesso a terapias não autorizadas ou não comprovadas
Existem vários canais diferentes através dos quais alguém pode receber uma terapêutica que ainda não foi aprovada para utilização no mercado.
A cobertura mediática sobre novas terapias pode utilizar os termos “não comprovada”, “experimental”, “experimental” e outros para significar a mesma coisa. Esta confusão pode ajudar clínicas sem escrúpulos a oferecer terapias que não se baseiam em provas científicas. Recomendamos que leia mais sobre as terapias não comprovadas, para que possa sensibilizar os seus alunos para as diferenças entre estes termos.
Questões éticas e sociais em torno das terapias genéticas e celulares
O tema da terapia genética e celular pode ser polémico. Algumas pessoas opõem-se, por motivos religiosos, ideológicos ou pessoais, às técnicas utilizadas na investigação, à edição de genes a nível embrionário ou à ideia das próprias terapias.
Pode encontrar recursos que debatem algumas das questões éticas levantadas pelas terapias genéticas e celulares na nossa secção “Ética e Sociedade”.
It is difficult to discuss the topic of gene and cell therapy without addressing some of the ethical questions, and the subject may be unexpectedly emotive. We encourage you to bear in mind that your framing may affect how your learners think of these therapies, and of the people receiving them. It may also be a personally affecting topic for some students.
Mesmo que uma terapia tenha recebido aprovação regulamentar e tenha sido disponibilizada, o seu acesso pode continuar a ser difícil por várias razões. Muitas sociedades já registam desigualdades nos cuidados de saúde, devido a circunstâncias financeiras ou sociais. Uma terapia que é fornecida através de um serviço nacional de saúde pode ainda incorrer em custos elevados relacionados com deslocações, cuidados de saúde, tempo de ausência do trabalho, para citar alguns.
Os defensores dos cuidados de saúde manifestaram a sua preocupação pelo facto de, embora as terapias avançadas possam melhorar drasticamente a vida das pessoas que as recebem, comportarem o risco de todas as novas tecnologias: amplificarem as desigualdades sistémicas existentes. Dado que estas terapias são relativamente novas, muito pouca investigação foi efectuada sobre as questões da equidade nos cuidados de saúde.
Quando abordar estes temas na aula e permitir que os alunos os discutam, deve recordar-lhes que estas técnicas e terapias se destinam a melhorar a vida das pessoas com opções limitadas e incentivá-los a exercer empatia, em vez de tratar os temas como simples ideias abstractas.
Materiais didácticos
Pode encontrar recursos educativos desenvolvidos por professores e profissionais da educação no nosso Diretório de Recursos Educativos.
O nosso Diretório de Recursos Educativos inclui actividades, planos de aulas e cursos em linha para alunos de todas as idades.
Se estiver interessado em saber mais sobre terapias genéticas e celulares para uma determinada doença, recomendamos que comece pelas nossas fichas informativas específicas para cada doença, que encontrará em “Doenças” na barra de navegação. Estamos constantemente a adicionar novos tópicos às nossas fichas informativas.