Un registre de patients ou de maladies recueille des informations sur les patients atteints d'une maladie particulière. Il s'agit généralement d'une base de données électronique. Les informations recueillies dans les registres de patients peuvent être utilisées par les médecins et les chercheurs pour améliorer les soins médicaux dispensés aux personnes atteintes de ces maladies.
Si une maladie est rare, un registre de patients peut permettre aux médecins et aux consultants de parcourir les données d'un grand nombre de patients, au lieu du petit nombre qu'ils voient individuellement.
Parfois, dans le cadre d'essais cliniques, un traitement est testé sur la base des données recueillies dans un registre, plutôt que de faire en sorte qu'un groupe de patients atteints d'une maladie reçoive le traitement à l'essai et qu'un autre groupe ne le reçoive pas.Les registres s'avèrent utiles pour accélérer la recherche sur les médicaments orphelins (médicaments développés pour traiter des conditions ou des maladies rares) dans des populations spécifiques.
Certains chercheurs utilisent des registres pour rechercher des sujets éligibles à un essai clinique. Si vous envisagez de participer à un essai clinique, la participation à un registre pourrait vous mettre en contact avec un chercheur clinique.
Pour plus d'informations sur les registres de patients et leur utilisation, TREAT-NMD propose des informationscomplémentaires et une FAQ.
En premier lieu, renseignez-vous auprès de votre prestataire de soins de santé ou d'une association de patients concernée par votre maladie.
Il existe plusieurs listes de registres de patients en Europe, notamment :
Les données du registre peuvent être mises à la disposition de la recherche, par exemple pour comprendre les caractéristiques et l'évolution d'une maladie particulière. Elles peuvent également être utilisées pour contacter les patients susceptibles de participer à un essai clinique.
Le partage de vos données de santé avec un registre de patients ou dans d'autres contextes de soins de santé peut constituer une contribution précieuse à la recherche. Il est important de comprendre comment vos données seront collectées, stockées, traitées et utilisées.
Data Saves Lives est une initiative visant à sensibiliser les patients et le public à l'importance des données de santé, à améliorer la compréhension de leur utilisation et à établir un environnement de confiance pour un dialogue multipartite sur l'utilisation responsable et les bonnes pratiques dans toute l'Europe.
Vous pouvez également être intéressé par les informations sur les données de santé destinées aux chercheurs dans la section Patient et participation de notre parcours du chercheur.