Ein Patienten- oder Krankheitsregister sammelt Informationen über Patienten, die von einer bestimmten Krankheit betroffen sind. In der Regel handelt es sich um eine elektronische Datenbank. Die in Patientenregistern gesammelten Informationen können von Ärzten und Forschern genützt werden, um die medizinische Versorgung der betroffenen Menschen zu verbessern.
Wenn es sich um eine seltene Krankheit handelt, kann ein Patientenregister Ärzten und Fachärzten die Möglichkeit geben, die Daten vieler Patienten einzusehen und nicht nur die wenigen, die sie persönlich behandeln.
Manchmal wird in klinischen Studien eine Behandlung im Vergleich zu in einem Register gesammelten Daten getestet, anstatt dass eine Gruppe von Patienten, die von einer Krankheit betroffen sind, die Studienbehandlung erhält und eine Gruppe nicht. Register erweisen sich als nützlich, um die Erforschung von Arzneimitteln für seltene Leiden oder Krankheiten (Orphan Drugs) in bestimmten Bevölkerungsgruppen zu beschleunigen.
Einige Forscher nutzen Register, um nach geeigneten Probanden für klinische Studien zu suchen. Wenn Sie eine klinische Studie in Erwägung ziehen, könnte die Teilnahme an einem Register dazu beitragen, dass Sie mit einem klinischen Forscher in Kontakt kommen.
Mehr Informationen über Patientenregister und ihre Verwendung finden Sie auf der Website von TREAT-NMD, wo Sie weiterführende Informationen und FAQ finden.
Wenden Sie sich zunächst an Ihre Krankenversicherung oder an eine für Ihre Erkrankung zuständige Patientenorganisation.
Es gibt mehrere Verzeichnisse von Patientenregistern in Europa, darunter:
Registerdaten können für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt werden, beispielsweise um die Merkmale und den Verlauf einer bestimmten Erkrankung zu verstehen. Sie können auch verwendet werden, um Patienten zu kontaktieren, die für die Teilnahme an einer klinischen Studie in Frage kommen.
Die Weitergabe Ihrer medizinischen Daten an ein Patientenregister oder an anderen Bereichen des Gesundheitswesens kann ein wertvoller Beitrag zur Forschung sein. Es ist wichtig zu verstehen, wie Ihre Daten erhoben, gespeichert, behandelt und verwendet werden.
“Data Saves Lives" ist eine Initiative, die darauf zielt, Patienten und die Öffentlichkeit für die Bedeutung von Gesundheitsdaten zu sensibilisieren, das Verständnis ihrer Nutzung zu verbessern und ein vertrauenswürdiges Umfeld für den Dialog zwischen verschiedenen Interessengruppen über die verantwortungsvolle Nutzung und gute Praxis in ganz Europa zu schaffen.
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